El reto de Amaya

Amaya Gil Sampere

El despertador de Susana suena pronto, a las 7 de la mañana. Procura levantarse sigilosamente para no despertar a los niños y poder tener un poco de tiempo a solas, para desayunar, preparar la ropa y el almuerzo de todos y conversar en silencio consigo misma. “Venga, Su, tú puedes con todo. Va a ser un gran lunes. Ya sabes, el camino no ha venido alfombrado de algodón. Hay días difíciles, sorteados de obstáculos. Uno cree que no va a poder, que va a perder las ganas de seguir luchando, pero no te dejes arrastrar por la deriva, que Jose y tú sois grandes, extraordinarios padres y personas. No hay vida sin lucha y ésta es la vuestra. Vuestro reto es el reto de Amaya”.

Esta nena es muy dormilona. Dan las 7,45 y su madre aún no ha conseguido que se levante. Menos mal que Izan y Sara ya están en marcha. Jose se hará cargo de ellos, mientras Susana asea a Amaya, la viste y le da el desayuno, sin olvidar la medicación para controlar sus crisis. A las 8,30 pasa el autobús que la llevará al cole, así que no pueden perder tiempo, porque hasta la parada se van casi diez minutos de reloj. En el centro recibirá terapias específicas que luego se complementarán con otras extras que sus padres le procuran en casa. Trabajo constante para Amaya y para su familia; todo esfuerzo es poco para conseguir que ella mejore. Hay tardes más relajadas en las que el juego se convierte en la actividad más terapéutica y también la más entretenida: puzles, juguetes, pelota y la posibilidad de explorar espacios cuando Susana la deja en el suelo para que libremente decida adónde ir, si a la cocina, a averiguar qué hay de cena, o a trastear con sus hermanos. La recompensa del final de la jornada le encanta: un buen baño calentito, jugar con el agua, pijama puesto y a la cama a descansar. Sin olvidar su medicación, claro.

“El síndrome fue para nosotros una palabra muy difícil de digerir. Se nos vino el mundo encima”. El síndrome de Wolf-Hirschhorn  se considera una enfermedad rara; consiste en una delección del brazo corto del cromosoma4, que se traduce en primera instancia en un retraso del crecimiento y psicomotor y lleva asociadas otras manifestaciones clínicas, como las convulsiones. No hace falta abundar en la descripción técnica del síndrome porque Susana le planta cara con entereza y determinación: “A día de hoy, nosotros no tenemos en cuenta el síndrome, ¡no! Amaya y su lucha son las que importan. Esa palabra rara no nos sirve para nada. Cuando tenemos un hijo damos por hecho que va a tener todo perfecto, que va a andar, a oír… No te das cuenta de que hay cosas que pueden no salir bien, hasta que pasa…”. Lo que en otras casas sucede según los planes pediátricos normales, en casa de los Gil Sampere lleva su propio curso: cada etapa de la evolución de Amaya se trabaja en equipo y se festeja en familia, como sucedió el día en que “la princesa”, ya con el añito cumplido, consiguió mantenerse sentada. Hasta los 2 tuvo que alimentarse sólo a base de biberón, porque rechazaba la cuchara. Ahora, con casi 6 años, está empezando a tolerar la comida sólida.

Con Amaya se dio la vuelta la vida, se invirtió el orden de prioridades; las motivaciones dieron un giro: “Se valora todo más: una sonrisa, una mirada, unos brazos que te buscan para que la cojas; ver que cuando te acercas con los zapatos levanta el piececito para que se los pongas… Y hay otras cosas que angustian y te encogen el pecho, el no saber si le duele algo, si tiene frío o calor”. A Su, por un instante, se le entornan los párpados, tristes. La mano de Jose busca la suya; la aprieta con firmeza, en señal de apoyo y animándola a levantar la mirada de nuevo, para seguir hablando de sus ilusiones como madre coraje. Él siempre ha sido un hombre de trato afable y sonrisa amistosa. La experiencia de la paternidad ha dejado en su rostro un gesto sereno, marcado con el signo del guerrero valiente, que no se acobarda ante nada. Ningún reto se le antoja imposible; así lo demuestra el que Jose lleve un año montándose en una bicicleta para destrozar sus ruedas a base de kilómetros, en carretera o subiendo montañas, con el único afán de llevar el nombre de Amaya como bandera y recaudar fondos para mejorar su calidad de vida.

Para Susana y Jose, el principal reto ahora es que Amaya camine. Así podría ser mucho más autónoma y jugar en un parque con otros niños, acompañar a sus padres de acá para allá. Y, aunque aún no es posible, en el pueblo la conocen casi todos. Desde que decidieron movilizarse para sensibilizar a la gente sobre el caso de su hija, las muestras de cariño han ido creciendo exponencialmente en Navalcarnero (Madrid), tanto de quienes a título personal, e incluso sin conocer a Amaya, han querido contribuir al “reto” de la niña, como comerciantes e instituciones locales: “Ha sido abrumador sentir tantas muestras de cariño hacia ella y hacia nosotros. Situaciones como ésta te hacer ver cuánta gente buena hay por el mundo que, sin conocernos, se vuelcan y nos ayudan a pagar muchísimas cosas”.

Como sucede con la práctica totalidad de las enfermedades raras (la Unión Europea cataloga como tales a las que aparecen con baja frecuencia, menor de 5 casos por 10.000 habitantes en la comunidad), no se destinan los recursos necesarios para la investigación, que podría permitir conocer mejor el mecanismo de la enfermedad y quizá, “más a largo plazo, encontrar alguna alternativa terapéutica que pueda paliar alguno de los aspectos de la enfermedad o facilitar su manejo clínico”, como afirma en su proyecto el grupo de investigación del síndrome de Wolf-Hirschhorn, del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, de Madrid. Aunque mantiene colaboraciones con instituciones españolas y recibe financiación de fuentes extranjeras, el proyecto busca también la ayuda de los particulares para poder continuar con el estudio del síndrome: “Fundamentalmente, el proyecto beneficiaría a los pacientes con WHS, pues sus resultados nos permitirían entender las bases de sus deficiencias inmunes y quizá abrir una puerta para su tratamiento (…) El estudio no sólo ayudará, algún día, a lograr una mejora de la calidad de vida de los afectados, sino que permitirá un mayor entendimiento del funcionamiento del organismo y de su desarrollo, que sin duda podrán ser extrapolados a otras patologías y otros enfermos, como ha ocurrido incontables veces en la historia de la medicina”.

Por sus investigaciones en el campo del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, el grupo ha recibido el Premio 2015 a la investigación en enfermedades raras, concedido por la Federación Española de Enfermedades Raras, en reconocimiento al fomento de la investigación y el interés de la sociedad por todas ellas en su conjunto. El próximo 29 de febrero se celebrará el día internacional de las Enfermedades Raras, con un lema que nos recuerda que rara es la enfermedad, no quien la padece, como nuestra Amaya.

Y mientras se sigue avanzando en las investigaciones y en la labor de concienciación, los padres son quienes deben asumir los costes de los tratamientos y terapias. Para aligerar el sacrificio económico de la familia, Susana y Jose salen a la calle a promover la recogida de tapones, organizar carreras y partidos benéficos, mercadillos solidarios, comprobando con sorpresa y alegría que los vecinos, los cercanos y los desconocidos, dan un paso al  frente y se implican para ayudar a su princesa, colaborando con aportaciones o en la organización de los eventos. El pasado mes de mayo, Jose participó en los “10.000 del Soplao”, en Cantabria, montado sobre su bicicleta, para conseguir que cada kilómetro sea un paso más para hacer realidad “El Reto de Amaya”… 

El responsable de que este padre ciclista se haya lanzado a participar en una prueba deportiva tan exigente es Juan Carlos Zunzunegui, un cántabro de bien aficionado al ciclismo, a las competiciones extremas que se organizan por toda nuestra geografía. Una de ellas, "Navalcarnero al límite 2014", le animó a trasladarse desde Cantabria al pueblo madrileño. Al inscribirse por internet se informó de que el ayuntamiento de Navalcarnero había dispuesto que el ropero de la prueba, lo recaudado con él, fuese destinado al "Reto de Amaya", una niña que padecía una enfermedad rara. Ésa fue la primera vez que Juan Carlos tuvo noticia de "la nena", como la llaman ahora en su familia. Se sintió especialmente llamado a participar en la carrera, así que preparó su bicicleta y, junto a un amigo, tomó carretera y manta dirección Madrid. En una de las paradas del viaje le apeteció comprar en la estación de servicio un pequeño peluche para regalárselo a la pequeña; aún no la conocía, pero ya parecía embelesado por su encanto y dulzura. El día de la carrera, se presentó en el ropero, donde Susana y su hermana Gema atendían a los participantes y daban a conocer quién es Amaya y cuál es su reto. Cuando lo vieron con aquel peluche azul y se enteraron de que se había desplazado desde tan lejos para pedalear, pero también para conocer a la niña, no dieron crédito. ¿Quién era ese hombre que, sin conocerles, se tomaba tantas molestias? Fue sólo el primer episodio de lo que estaba por venir. Juan Carlos regresó a Cantabria sin conocer a Amaya, que no había podido asistir ese día por llevar varios especialmente cansada. No pudo entregarle personalmente el peluche, pero en su maleta de regreso se llevó la satisfacción de haber rodado 80 kilómetros sobre su bicicleta de montaña y haber contribuido con un entrañable gesto en la causa de los Gil Sampere. Susana se fue aquel día a su casa con un peluche y la emoción de haber conocido a alguien, de quien apenas sabía nada, pero que parecía dispuesto a darlo todo. 

Unos meses después, Juan Carlos contactó con "Su" para explicarle que en su tierra tenía lugar una prueba deportiva de envergadura, en la que corredores y ciclistas ponen sus piernas al límite, algunos de ellos movidos únicamente por la generosidad de querer colaborar con distintos proyectos solidarios. Ese año, él quería participar en los "10.000 del Soplao" por Amaya. Con varias semanas de antelación "vendería sus kilómetros" de la carrera a cuantos quisiesen ayudar; todo el que deseara ayudar podría comprar un kilómetro pagando por él la cantidad de 5 o 10 euros. El recorrido del Soplao suma un total de 162,5 Km, así que no había más que ponerse manos a la obra. Susana no supo qué contestar. Después de varios meses, Juan Carlos no sólo se acordaba de su hija, sino que había programado su reto físico pensando en recaudar fondos para ella. No lo dudaron. Jose, que tampoco conocía aún al “ciclista de la guarda", lo preparó todo para ir con Susana y Amaya a ver al generoso benefactor montado sobre su bici, subiendo hasta casi los cinco mil metros de altitud, peleando contra la montaña, el viento y casi el desmayo. 

Se marcharon sin saber muy bien qué se iban a encontrar; habían quedado allí con un total desconocido. Más maravillados se sintieron cuando Juan Carlos y su familia al completo les recibieron, les alojaron en su casa y brindaron todo tipo de cuidados y cariños a "la nena". Cuando Jose vio a aquel hombre de gesto serio y corazón grande pedalear, luciendo un dorsal con el nombre de su hija, se le debieron revitalizar las piernas y las fuerzas del alma, porque terminó despidiéndose de la familia cántabra anunciando que, al año siguiente, sería él mismo quien diera al pedal junto a Juan Carlos, para hacer más grande aún el reto físico y humano. "Tú, que no me conoces, corres por mi hija. Yo seré el próximo". La edición de  los "10.000 del Soplao" de 2015 fue la primera para Jose y la segunda para Juan Carlos, corriendo ambos, pedal con pedal, por Amaya. 

Después de aquella primera carrera de 2014 se dieron un fuerte abrazo con el que quedó sellada una sólida y desinteresada amistad. Juan Carlos y los suyos son como otra familia; llaman continuamente para saber cómo está Amaya, qué avances ha logrado y para preocuparse por si ha sufrido alguna crisis. "Tener a nuestra princesa ha supuesto para nosotros una lucha constante, pero también ha servido para poner en nuestro camino a personas extraordinarias que la vida ha querido que tengamos el honor de conocer", afirma con orgullo Susana.

“Si te soy sincera no me planteo el futuro para Amaya. Vivo el día a día, intensamente. No queremos ser egoístas en este sentido. Sólo pedimos que sea querida, respetada y, sobre todo, muy feliz”.

Así lo deseo yo también, amiga. Ya sabes que conocer a tu hija fue para mí una grata experiencia; estrecharla contra mí y sentir su afecto me acercó más a vosotros, a la vida y a mí misma. Gracias.

La mamá de Amaya, luchadora y enérgica, termina exclamando a los cuatro vientos: “¡Una princesa con luz propia nació el 5 de Junio de 2009. Se llama Amaya!”.

Un fuerte abrazo a esta familia numerosa y especial. ¡Ánimo con vuestro reto!

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Dorsal de Juan Carlos Zunzunegui, dedicado a Amaya,  en la carrera del "Soplao" 2015

Amaya Gil y Emilia